Mengidap syndrome langka di dunia, Tolong ilham untuk sembuh

02 June 2022

LIDAHNYA YANG MEMBESAR MEMBUAT ILHAM (1 tahun) SULIT UNTUK MENIKMATI MAKANAN LEZAT  DAN BERGIZI SEPERTI BAYI SEUSIANYA.

 

Ilham harus terus berjuang melawan Syndrome langka (Beckwith Wiedemann Syndrome) yang membuat lidahnya terus membesar dan mempersulit Ilham menelan makanan. Sehingga makanan yang akan di konsumsi Ilham harus di haluskan dahulu.

 

Tidak hanya Beckwith Wiedemann Syndrome. Ternyata ada diagnose lain yang terus menyerang tubuh mungil Ilham seperti Hipoglikemia, Hipotiroid, dan Tumor pankreas yang mengharuskan Ilham semakin keras berjuang melawan rasa sakit yang menyerang tubuh mungilnya.

 

Untuk melawan itu semua, Ilham harus menjalani beberapa kali operasi yaitu operasi pada lidahnya, pankreas, tumor di pembuluh jantung dan hernia di pusarnya. Karena kurangnya tenaga medis dan alat medis di Indonesia, tindakan operasi lidah Ilham hanya bisa dilakukan di Amerika. Namun itu semua membuat orangtua Ilham pesimis karena sebagian besar dana nya tidak di cover BPJS. Sedangkan ayah Ilham hanya bekerja sebagai kuli panggul toko yang penghasilannya sangat kecil dan harus menghidupi 2 anak lainnya.

 

Perjuangan Ilham dari lahir yaitu terlahir prematur dengan kondisi tidak menangis, tidak bergerak dan susah bernafas, bahkan lidahnya pun besar menjulur keluar. Setelah dirawat di Rumah Sakit Tangerang dan di rujuk ke RSCM, Ilham di diagnose berbagai penyakit

 

Orangtua Ilham bahkan rela berhutang kesana kemari hanya demi memperjuangkan kesembuhan Ilham. Bahkan mereka sampai terjebak pinjaman online. Keadaan ekonomi mereka bisa dibilang miris namun mereka tidak pernah berhenti untuk terus berdoa memohon kesembuhan untuk sang buah hati

 

Yang menjadi rasa khawatir oranngtua Ilham yaitu apabila lidah Ilham tidak segera di operasi maka lidah Ilham akan terus membesar dan akan semakin mempersulit Ilham untuk makan. Apalagi di usia Ilham saat ini, gigi Ilham bisa saja cepat tumbuh dan akan melukai lidahnya. Belum lagi tumor, hernia dan pankreasnya juga harus segera di operasi karna di khawatirkan akan semakin memperparah keadaan Ilham

 

Sangat hancur perasaan keluarga Ilham karena hingga saat ini belum ada biaya untuk Ilham menjalani tindakan operasi di Amerika. Mereka membutuhkan biaya lebih dari 50 juta untuk tindakan operasi Ilham dan untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti susu, pampers, obat-obatan tidak di cover BPJS dan biaya kebutuhan operasional lainnya

 

Orang tua Ilham sangat berharap untuk kesembuhan sang buah hati, supaya ia bisa menjadi anak yang sehat seperti anak-anak diluar sana. Semoga banyak yang peduli dan membantu perjuangan Ilham dan orang tuanya dalam menggapai kesembuhan.

 

Yuk bantu Ilham agar bisa segera menjalani operasi lidahnya dan segera sembuh dari Syndrome langka


Assalamu’alaikum #Temanpeduli,

Terima kasih banyak kepada para #Temanpeduli  yang telah membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga selalu diberikan kesehatan, kelancaran rezeki dan semoga kebaikan para #Temanpeduli  menjadi amal jariyah Aaamiin…

Update Kondisi Ilham

Ilham pada hari selasa 6 Agustus 2022 kontrol ke rehabilitasi anak  untuk melakukan terapi N-MES dan pada beberapa hari yang lalu juga ilham melakukan kontrol ke poli endokrin, Ilham dikonsultasikan untuk segera kontrol ke poli mata pediatric oftamologi untuk pemeriksaan lanjutan masalah hasil VEP, karena dari hasil VEP nya pusat saraf mata Ilham bermasalah atau terganggu,dan dokter endokrin meminta dokter mata untuk Ilham dilakukan tindakan ERG.

#Temanpeduli

Pada Juni lalu Ilham melakukan Operasi Lidah pertama di Indonesia pada kasus beckwith-wiedemann syndrome yang sebelumnya hanya bisa dilakukan di Amerika. Pasca operasi, Ilham sempat berhenti bernapas hingga beberapa menit. Setelah sadar, Ilham mengalami sulit napas sehingga dokter mengambil keputusan untuk melubangi bagian leher dan memasang kanul Tracheostomy untuk memudahkan napas Ilham.

#Temanpeduli, mohon doanya yaa semoga pengobatan Ilham selalu berjalan lancar dan kondisi Ilham semakin membaik, aamiin..

#Temanpeduli , jangan pernah bosan untuk terus membantu Ilham melalui campaign ini yaa. Karena bantuan dari para Teman-teman sangat bermanfaat dan membantu selama pengobatan ...

Salam semangat berbagi

Yayasan Sahabat Ayah Sarah

#TemanPeduli 13 jam yang lalu
Pesan : Semoga terkumpul 500 juta, biar bisa pulih sembuh total ya nak ilham, aamiin allahuma aamiin Semoga apa yg saya kasih ini menjadi penolong walaupun tdk seberapa Dan semoga Amanah

#TemanPeduli 1 hari yang lalu
Pesan : Cepet sembuh ya dek

#TemanPeduli 1 hari yang lalu
Pesan : Semoga lekas sembuh y dek...

#TemanPeduli 2 hari yang lalu
Pesan : Semoga lekas sembuh anak baik

#TemanPeduli 3 hari yang lalu
Pesan : Semoga cepet terkumpul dananya dan segera dioperasi ya dek. Aamiin ya Allah

Ridhan 3 hari yang lalu
Pesan : Mudahan cepat disembuhkan oleh Allah swt.. aamin

#TemanPeduli 3 hari yang lalu
Pesan : Tuhan Yesus menyembuhkanmu nak

Deddy Foster Maxwell 4 hari yang lalu
Pesan : Semoga cepat sembuh. Tuhan memberkati. Amin

Vera lionita 5 hari yang lalu
Pesan : Semoga lekas sembuh ya nak Tuhan Yesus mngasihimu GBU 🙏

#TemanPeduli 1 minggu yang lalu
Pesan : Cepat sembuh nak..

Sita Yuliana Muslihah 1 minggu yang lalu
Pesan : Semoga segera sehat ya De yg kuat. 🥺 mamah papanya kuat sehat semuanya

Dana terkumpul

Rp 6.806.100

dari target Rp 100.000.000

 
  • 250
    Donasi
  • 32
    Bagikan
  • 65
    hari lagi
Donasi
Donasi
Rp 20.000
Oleh Namichilla Albirru 3 jam yang lalu
Rp 10.000
Oleh Nurhidayati 5 jam yang lalu
Rp 10.000
Oleh mimi 7 jam yang lalu
Ayobantu Indonesia
AyoBantu Galang Dana

Jadi fundraiser untuk campaign ini

Gabung Sekarang
Belum ada fundraiser(supporter) di campaign ini

Mengidap syndrome langka di dunia, Tolong ilham untuk sembuh Kesehatan

Dana terkumpul

Rp 6.806.100

 
Target: Rp Rp 100.000.000
  • 250
    Donasi
  • 32
    Bagikan
  • 65
    hari lagi
Donasi
02 June 2022

LIDAHNYA YANG MEMBESAR MEMBUAT ILHAM (1 tahun) SULIT UNTUK MENIKMATI MAKANAN LEZAT  DAN BERGIZI SEPERTI BAYI SEUSIANYA.

 

Ilham harus terus berjuang melawan Syndrome langka (Beckwith Wiedemann Syndrome) yang membuat lidahnya terus membesar dan mempersulit Ilham menelan makanan. Sehingga makanan yang akan di konsumsi Ilham harus di haluskan dahulu.

 

Tidak hanya Beckwith Wiedemann Syndrome. Ternyata ada diagnose lain yang terus menyerang tubuh mungil Ilham seperti Hipoglikemia, Hipotiroid, dan Tumor pankreas yang mengharuskan Ilham semakin keras berjuang melawan rasa sakit yang menyerang tubuh mungilnya.

 

Untuk melawan itu semua, Ilham harus menjalani beberapa kali operasi yaitu operasi pada lidahnya, pankreas, tumor di pembuluh jantung dan hernia di pusarnya. Karena kurangnya tenaga medis dan alat medis di Indonesia, tindakan operasi lidah Ilham hanya bisa dilakukan di Amerika. Namun itu semua membuat orangtua Ilham pesimis karena sebagian besar dana nya tidak di cover BPJS. Sedangkan ayah Ilham hanya bekerja sebagai kuli panggul toko yang penghasilannya sangat kecil dan harus menghidupi 2 anak lainnya.

 

Perjuangan Ilham dari lahir yaitu terlahir prematur dengan kondisi tidak menangis, tidak bergerak dan susah bernafas, bahkan lidahnya pun besar menjulur keluar. Setelah dirawat di Rumah Sakit Tangerang dan di rujuk ke RSCM, Ilham di diagnose berbagai penyakit

 

Orangtua Ilham bahkan rela berhutang kesana kemari hanya demi memperjuangkan kesembuhan Ilham. Bahkan mereka sampai terjebak pinjaman online. Keadaan ekonomi mereka bisa dibilang miris namun mereka tidak pernah berhenti untuk terus berdoa memohon kesembuhan untuk sang buah hati

 

Yang menjadi rasa khawatir oranngtua Ilham yaitu apabila lidah Ilham tidak segera di operasi maka lidah Ilham akan terus membesar dan akan semakin mempersulit Ilham untuk makan. Apalagi di usia Ilham saat ini, gigi Ilham bisa saja cepat tumbuh dan akan melukai lidahnya. Belum lagi tumor, hernia dan pankreasnya juga harus segera di operasi karna di khawatirkan akan semakin memperparah keadaan Ilham

 

Sangat hancur perasaan keluarga Ilham karena hingga saat ini belum ada biaya untuk Ilham menjalani tindakan operasi di Amerika. Mereka membutuhkan biaya lebih dari 50 juta untuk tindakan operasi Ilham dan untuk memenuhi kebutuhan Ilham seperti susu, pampers, obat-obatan tidak di cover BPJS dan biaya kebutuhan operasional lainnya

 

Orang tua Ilham sangat berharap untuk kesembuhan sang buah hati, supaya ia bisa menjadi anak yang sehat seperti anak-anak diluar sana. Semoga banyak yang peduli dan membantu perjuangan Ilham dan orang tuanya dalam menggapai kesembuhan.

 

Yuk bantu Ilham agar bisa segera menjalani operasi lidahnya dan segera sembuh dari Syndrome langka



Assalamu’alaikum #Temanpeduli,

Terima kasih banyak kepada para #Temanpeduli  yang telah membantu Ilham melalui campaign ini. Semoga selalu diberikan kesehatan, kelancaran rezeki dan semoga kebaikan para #Temanpeduli  menjadi amal jariyah Aaamiin…

Update Kondisi Ilham

Ilham pada hari selasa 6 Agustus 2022 kontrol ke rehabilitasi anak  untuk melakukan terapi N-MES dan pada beberapa hari yang lalu juga ilham melakukan kontrol ke poli endokrin, Ilham dikonsultasikan untuk segera kontrol ke poli mata pediatric oftamologi untuk pemeriksaan lanjutan masalah hasil VEP, karena dari hasil VEP nya pusat saraf mata Ilham bermasalah atau terganggu,dan dokter endokrin meminta dokter mata untuk Ilham dilakukan tindakan ERG.

#Temanpeduli

Pada Juni lalu Ilham melakukan Operasi Lidah pertama di Indonesia pada kasus beckwith-wiedemann syndrome yang sebelumnya hanya bisa dilakukan di Amerika. Pasca operasi, Ilham sempat berhenti bernapas hingga beberapa menit. Setelah sadar, Ilham mengalami sulit napas sehingga dokter mengambil keputusan untuk melubangi bagian leher dan memasang kanul Tracheostomy untuk memudahkan napas Ilham.

#Temanpeduli, mohon doanya yaa semoga pengobatan Ilham selalu berjalan lancar dan kondisi Ilham semakin membaik, aamiin..

#Temanpeduli , jangan pernah bosan untuk terus membantu Ilham melalui campaign ini yaa. Karena bantuan dari para Teman-teman sangat bermanfaat dan membantu selama pengobatan ...

Salam semangat berbagi

Yayasan Sahabat Ayah Sarah

Namichilla Albirru
Rp 20.000  •  3 jam yang lalu
Nurhidayati
Rp 10.000  •  5 jam yang lalu
mimi
Rp 10.000  •  7 jam yang lalu

Harapan #TemanPeduli
#TemanPeduli  •  13 jam yang lalu
Pesan : Semoga terkumpul 500 juta, biar bisa pulih sembuh total ya nak ilham, aamiin allahuma aamiin Semoga apa yg saya kasih ini menjadi penolong walaupun tdk seberapa Dan semoga Amanah

#TemanPeduli  •  1 hari yang lalu
Pesan : Cepet sembuh ya dek

#TemanPeduli  •  1 hari yang lalu
Pesan : Semoga lekas sembuh y dek...

#TemanPeduli  •  2 hari yang lalu
Pesan : Semoga lekas sembuh anak baik

#TemanPeduli  •  3 hari yang lalu
Pesan : Semoga cepet terkumpul dananya dan segera dioperasi ya dek. Aamiin ya Allah

Ridhan  •  3 hari yang lalu
Pesan : Mudahan cepat disembuhkan oleh Allah swt.. aamin

Fundraiser
Jadi Fundraiser
Belum ada fundraiser(supporter) di campaign ini