Asalamualaikum warahmatullahi wabarakaatuh,

Perkenalkan nama saya Lia ibu dari Alifah. Saat ini saya tinggal di Tangerang Selatan, asal saya dari Kuningan Jawa Barat, pekerjaan saya sehari-hari hanya ibu rumah tangga dan mengurus Alifah,

Saya mau bercerita tentang kronologi penyakit dan pengobatan Alifah yang sedang dijalani saat ini. Alifah sejak lahir sudah terkena Virus Rubella Syndrom Kogiental. Saat saya sedang mengandung Alifah 3 bulan, saya kena penyakit campak, tapi tak mengira akan berdampak buruk untuk janin, Alifah lahir pada 19 Februari 2018 di bulan ke-8 kehamilan dengan cara cesar, berat badan 1,9 kg dan panjang 4,6 cm.

Setelah melahirkan 1 bulan, Alifah masuk UGD karena demam tinggi dan batuk sesak, awalnya tidak ada curiga apapun dengan Alifah. Setelah dirawat satu minggu kemudian Alifah dipulangkan dari rumah sakit. Saat di rumah ke dua pupil mata Alifah ada bercak putih. Lalu saya bawa ke klinik mata terdekat, di situ Alifah didiagnosa katarak dan di rujuk ke RS Mata Cicendo Bandung. Kemudian saya ke Bandung sesuai rujukan klinik dan benar saja Alifah terkena katarak dan kedua matanya harus segera dioperasi. Setelah beberapa kali berkunjung ke sana dan Alifah dapat jadwal operasi, namun RS Mata Cicendo menyarankan agar Alifah dicek keseluruhan tubuhnya terlebih dahulu sebelum operasi dan Alifah di rujuk ke RS Hasan Sadikin Bandung, di sana barulah semuanya terdeteksi bahwa Alifah terkena Virus Rubella Sindrom Kogiental.

Efek virus itu membuat ke dua mata Alifah terkena katarak, jantung bengkak dan bocor 4,5mm, telinga Alifah pun tuli berat kanan kiri 100db. Saat ini Alifah sudah memakai alat bantu dengar tetapi tidak ada respon, kata dokter telinganya kalau masa percobaan memakai alat bantu dengar selama 3 bulan belum ada perkembangan mau tidak mau harus implan koklea yang harganya sangat mahal, satu telinga itu diperkirakan mencapai 250 juta kalau jantung alhamdulilah sudah dioperasi di RS Jantung Harapan Kita Jakarta, September 2020 lalu. Saat ini tinggal bayar obat-obatan yang tidak dicover BPJS dan mengkonsumsi obat kontrol rutin setiap bulannya.

Mata pun sudah dioperasi kembali yang ke 3x nya, saat ini masih cek up rutin karena di kedua bola mata Alifah tekanannya tinggi, selain cek up rutin mata Alifah pun masih diobati dengan 3 macam obat tetes mata yang berbeda. Tidak hanya itu saja, gizi Alifah pun buruk, begitu sulit untuk menaikkan berat badan idealnya seperti anak-anak sebayanya. Alifah harus selalu minum susu formula dan makanan bergizi tinggi yang harganya begitu mahal buat saya. Susu dan makanan bergizi itu bisa membuat berat badan Alifah naik sedikit demi sedikit dan memenuhi gizinya. Suami saya Dedi, hanya pekerja penjahit yang penghasilannya tidak menentu setiap minggunya, dan pekerjaannya selalu terganggu karena harus bolak balik rumah sakit. 

Berat rasanya untuk membeli susu dan makanan bergizi yang begitu mahal setiap minggunya, belum untuk membeli pempers, obat-obatan, dan kebutuhan lainnya. Belum lagi untuk membayar sewa kontrakkan setiap bulannya dan untuk kebutuhan kami sehari-hari. Alifah saat ini belum bisa jalan padahal umurnya sudah 5 tahun, saat ini ia baru bisa duduk ngesot dan berdiri di pagar yang khusus dibuat untuk berdiri, Alifah harus segera diterapi, tetapi karna faktor biaya sampai saat ini belum terapi, saya berharap di sini ada orang baik yang membantu dan peduli sama Alifah agar pengobatan Alifah terus berjalan lancar sesuai yang dokter sarankan dan kami inginkan. Kebutuhan biaya yang kami butuhkan untuk oprasional, akomodasi, beli obat-obatan yang tidak di cover BPJS, kebutuhan Alifah sehari hari seperti pempers, susu, makanan bergizi, dan yang lainnya, dan juga untuk terapi tumbuh kembang satu minggu 2x Terimakasih.